Samuel qui slalome à fond les manettes sur son trike, c’est tout sauf triste. Ses parents font le plein de bonne humeur et de vitalité. Grâce au TRIX, leur rayon de soleil peut à nouveau s’éclater en se bougeant.
Derrière les cultures à hauteur d’homme, les vrombissements d’un moteur enflent. Ce n’est qu’un enfant qui fait « Vroum, vroum ! » Dans un cri de liesse, un gamin débouche sur son trike. Vroum ! il laisse derrière lui un nuage de poussière et s’éloigne déjà.
« Samuel, c’est notre rayon de soleil », nous confiera plus tard Betty Fernandez, sa maman. « Dès le réveil, il a la banane, et sa bonne humeur, c’est pour la journée », renchérit David, son père. Quand les parents partent marcher avec Samuel, comme aujourd’hui, voilà ce qu’ils font : Samuel, installé sur son TRIX, essaie de semer ses parents, dans une folle partie de chat. Ou alors il roule jusqu’à un point convenu d’avance où il doit les attendre.
Puis quand ils arrivent – enfin ! – à sa hauteur, l’attente est récompensée : Samuel a droit à ses ours en gélatine préférés. « On n’est pas très vélo nousmêmes », explique Betty comme pour s’excuser, « alors nous l’accompagnons à pied. Mais ce n’est pas pour autant qu’on s’ennuie ! » Surtout Samuel. Il n’en a pas toujours été ainsi. Samuel a le syndrome de Sjögren-Larsson, une maladie génétique présente surtout en Suède. Signe particulier : dans de nombreux cas, elle s’aggrave lors des phases de croissances rapides de l’enfance et s’accompagne de spasticités graves. Généralement, elle se stabilise après la puberté. Aussi, à treize ans, Samuel enchaîne les heures de rééducation : ergothérapie, orthophonie, sport en fauteuil.
Du fait du retentissement important de sa maladie sur son développement intellectuel, Samuel a un besoin d’être accompagné dans tous ses déplacements. Le trike, il en a fait la découverte à la fête d’été de son école, qui scolarise des enfants porteurs d’un handicap moteur. « Le TRIX fait pleinement partie de sa prise en charge thérapeutique – Ces séances-là, autant dire qu’il en raffole », ajoute David, qui travaille lui-même dans le domaine médical, dans le contrôle qualité d’un labo pharmaceutique.
Dans les faits, son fils ne peut se tenir debout qu’avec des orthèses – qui maintiennent ses articulations – et, pour la marche, il lui faut un déambulateur. Mais une fois sur son tricycle, son plaisir de pouvoir bouger et se déplacer saute aux yeux. En raison de sa spasticité, il n’aurait pas pu utiliser un TRIX à l’équipement standard, avec vitesses et roue libre : pédaler rond lui est impossible. Pour cela, il lui fallait quelque chose de vraiment adapté : aucun problème avec la flexibilité des solutions HASE BIKES. « Nous avons fait installer des pédales spéciales, dotées d’un maintien de jambe, ainsi qu’un pignon fixe. Cette configuration est parfaite. »
En Autre modification : le TRIX se devait d’être en noir mat. Garçon, treize ans … Samuel a un faible pour les super héros. Et son TRIX, c’est sa Batmobile à lui. Grâce au pignon fixe, Samuel peut même faire marche arrière – au cas où il serait allé quand même au-delà de la limite convenue … l’absence de roue libre, les manivelles continuent de tourner même lorsque Samuel ne pédale plus en rythme. Et puis le fixie, c’est tellement tendance …
Autre modification : le TRIX se devait d’être en noir mat. Garçon, treize ans … Samuel a un faible pour les super héros. Et son TRIX, c’est sa Batmobile à lui. Grâce au pignon fixe, Samuel peut même faire marche arrière – au cas où il serait allé quand même au-delà de la limite convenue …
Texte: HASE BIKES Allemagne
